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자폐, 이겨낼 수 있어

자폐증은 완치 가능하다

e0>자폐증은 완치가 안 되는 불치병인가?

자폐스펙트럼장애라 불리는 자폐증은 매우 독특한 질환이다. 뇌조직의 기질적 이상으로 발생하는 것이 분명함에도 불구하고 어릴 적 조기 치료를 하면 대부분 호전되는 경과를 확인할 수 있다. 또한 치료로 호전된 이후에도 다시 악화되거나 퇴행되는 사례는 거의 없이 발전된 상태를 유지하게 된다. 이는 어릴 적 치료하면 자폐증적인 뇌조직의 기질적 변화가 가능하다는 것을 의미한다.

자폐증에 완치라는 용어를 사용하는 것을 기피하는 한국 사회의 현실은 자폐증에 대한 매우 낙후한 인식의 결과이다. 다시 한 번 강조하지만, 자폐증은 조기 발견하여 조기 치료하면 완치 가능성이 매우 높은 질환이다. 비록 늦게 발견된 경우라도 적절한 치료를 지속한다면 사회생활에 큰 불편이 없을 정도의 기능 개선도 가능하다.

자폐증 완치의 기준은 무엇인가?

자폐증을 벗어난 완치 상태는 어떤 상태이며 무엇으로 그것을 평가할 것인지는 논란이 계속되고 있다. 이 문제를 해결하기 위하여 미국 코네티컷대학의 데보라 페인(Deborah Fein) 교수는 자폐증을 벗어난 상태를 ‘Optimal Outcome(최적의 상태 발현)’이라 개념 짓고, 이를 다음과 같이 규정하였다.

Optimal Outcome이란 정상 범위의 IQ를 나타내며, 자폐 진단기준에서 벗어난 상태이고, 일반 학교에 다니며 정상적인 친구 관계를 형성하는 상태, 즉 아주 복잡한 상황에서는 상화작용에 미묘한 이상이 있을 수 있지만 대체로 정상 생활을 하는 데 이상이 없는 상태를 의미하니 이를 자폐증 완치라 번역해도 무방할 것이다. 그러나 아직 자폐 완치율에 대한 통계는 미지수다. 다만 현재까지의 보고를 종합하면 자폐증 환자의 10~20% 정도가 Optimal Outcome에 도달하는 것으로 조사되고 있다.

치료가 잘 된다 해도 자폐적인 기질이 없어지는 것은 아니다. 그러나 자폐 진단의 기준을 벗어나 정상적인 아이큐를 지니고, 일반 학교에서 정상적인 교우 관계를 유지할 수 있는 Optimal Outcome 상태를 자폐 완치의 기준으로 삼아 평가한다면 이는 합리적인 기준이 될 것이다. 그러므로 자폐증을 치료하는 사람이라면 환자가 약간의 호전이 아니라 완치 상태라 할 수 있는 Optimal Outcome 상태에 이르는 것을 목표로 해야 한다.

자폐증 치료의 현황

자폐증에 전혀 대책 없는 병원들

자폐증은 의료 사각지대에 놓인 질환이다. 자폐증 환자를 위하여 병원의 의사들이 해줄 수 있는 것은 거의 없다. 자폐증 자체를 호전시키는 방법은 전혀 없고 상동행동이 심한 경우 진정제를 사용하는 정도가 최선의 의료 행위다. 이처럼 자폐증 환자가 병원 치료를 목적으로 한다면 유효성이 떨어지기에 의료 혜택에서 배제된 의료 사각지대에 존재한다고 한 것이다.

병원의 의사가 자폐증 환자에게 해줄 수 있는 것 중 가치 있는 일은 의학적인 진단이 대부분이다. 문제가 있는 환자가 자폐증인지 아닌지 진단을 하고 나면 그들의 역할은 사실상 끝이 난다. 좀 더 적극적인 의사들의 경우 확진적인 진단을 미루더라도 언어치료와 감각통합치료 내지는 놀이치료를 시작하라고 권유한다. 여기서도 문제는 발생한다. 보호자들은 의사가 처방해주는 것이니 당연히 그것이 자폐증 치료법이라 생각한다.

자폐증 치료에 환상을 만드는 언어치료

아이의 자폐증을 부모가 인식하게 되는 계기 중 가장 많은 경우는 언어 지연 현상이다. 보호자의 대부분은 자폐증의 본질을 이해하기보다는 자폐증을 언어발달장애 수준으로 대하는 경우가 대부분이다. 그래서 아주 쉽게 언어치료를 시작하고 또한 언어능력이 치료되며 아이가 정상이 될 것이란 환상을 품게 된다. 그러나 자폐증 환아를 두고 오랜 투병 생활을 한 보호자라면 누구나 언어치료의 한계를 알고 있다. 2~3년 인내를 가지고 언어치료를 진행하여도 실효 있는 언어 개선이 이루어지는 사례는 매우 드물다.

자폐증의 언어 지연이 생기는 근본적인 원인은 언어능력의 기능적 저하가 아니다. 언어를 구사할 만한 사회적 관계 형성을 하지 못하기 때문에 문제가 생기는 것이다. 즉 자폐증의 본질은 언어발달장애가 아니라 사회적 장애다. 그러므로 사회성을 개선하면 언어능력은 저절로 개선되는 경우가 대부분이다.

감각통합치료는 빛 좋은 개살구

자폐스펙트럼장애 진단이 내려지면 언어치료와 더불어 감각통합치료가 권유된다. 자폐증 아동은 정도 차이지만 감각분리현상이 관찰되는 것이 사실이다. 무엇보다 말초의 감각들이 과둔하거나 과민해져 있다. 이는 청각, 후각, 미각뿐 아니라 촉각, 전정감각, 고유수용성감각에 이르기까지 다양하게 나타난다.

문제는 전통적인 감각통합치료법이 가지는 한계 때문에 발생한다. 기성의 감각통합치료법들은 주로 운동감각적인 통합을 위주로 이루어진다. 예를 들어서 그네타기, 평균대에서 균형 잡기 놀이를 한다든지 하는 놀이적 운동치료를 통하여 전정감각과 고유수용성 감각의 통합을 이루어낸다고 한다. 또 다른 치료법은 실생활의 작업 능력을 향상하는 작업치료 방식이다. 신발 끈 묶기, 배변 처리하기, 옷 입고 벗기 등이다.

그러나 자폐 아동의 감각분리는 이런 운동 기능과 관련된 분리가 핵심 문제가 아니다. 청각, 시각, 촉각, 수용성감각 등 총체적인 감각분리가 자폐증을 악화시키는 것이다. 자폐 아동들의 증세는 감각분리로 만들어지는 것이 맞다. 그러나 현존하는 감각통합치료법은 자폐 아동의 운동능력을 통합시키기는 하지만 자폐 증세 자체를 호전시키지는 못한다.

자폐증 아이들 이해하기

무표정한 자폐증, 감정이 없는 아이일까?

자폐증 아동들에 대한 가장 흔한 오해 중 하나는 이 아이들을 감정이 없는 사람들이라 여기는 것이다. 이들 대부분은 얼굴에 감정을 표현하지 않는 무표정 상태를 유지한다. 게다가 마치 로봇과도 같은 차가운 표정에 눈맞춤도 되지 않으니 이 아이들은 마음까지도 차가운 상태일 것이라 지레짐작하는 것이다. 자폐증 아동을 감정도 반응도 없는 존재라 여기는 주변 사람들은 아이를 상대로 교류를 시도하지 않게 된다. 그 결과 아이의 자폐스펙트럼장애가 더욱 심화, 고착되는 상황이 만들어지게 된다. 자폐 아동들은 감정이 없는 것이 아니다. 자신의 마음을 전달하지 못할 뿐이다. 아이가 반응을 안 한다고 없는 사람 취급을 하며, 아이가 상처받는 말이나 행동을 해서는 안 된다.

학습이 안 되는 자폐증, 머리가 나쁜 아이일까?

아이가 이름을 불러도 멍하니 반응이 없으니 외견상 바보스럽게 느껴진다. 그리고 아무리 이야기를 해도 아이가 못 알아들으니 말귀가 없다고 여기게 된다. 어떤 교육을 반복해도 습득률이 현격히 떨어지니 부모들은 자폐 아동을 머리가 나쁜 아이로 단정하게 되는 것이다. 현재 지능을 검사하는 주된 방법은 언어를 이용한 검사법이다. 자폐 아동의 경우 언어능력이 떨어진다는 이유로 지능이 저하된 상태로 평가되기 쉽다는 것이다.

캐나다 사이먼프레이저대학에서 진화와 자폐의 상관성을 연구하는 버나드 크레스피(Bernard J. Crespi) 생물학 박사는 정반대의 의견을 제시한다. 그의 주장에 의하면 자폐증은 인간의 지능이 고도 진화되는 진화 과정의 산물이라는 것이다. 그 증거로 크레스피 박사는 자폐아들의 뇌세포가 크고 많다는 점, 뇌의 성장이 매우 빠르게 이루어진다는 점, 그리고 왕성하게 성장하는 시냅스조직, 향상된 정보처리 능력 등을 제시한다. 그러나 이러한 우수한 형질이 있음에도 불구하고 조절 기능의 혼란으로 지능검사를 만족시키지 못한다는 것이다.

불러도 답이 없는 자폐증, 못 듣는 것일까?

청력에도 이상이 없는데 자폐증 아이들은 왜 사람 목소리에 귀를 기울이지 않는 것일까? 답을 먼저 하자면 사람 말이 들리기는 하지만 그 소리에 집중할 수 없는 상태인 것이다. 자폐증 아동들은 여러 소리 중 사람의 소리에 정보 가치를 더 부여하지 못한다. 즉 주변에서 들리는 백색소음이나 사람 소리나 같은 수준의 소리로 인식한다는 것이다. 더 정확히 말하자면 들을 필요가 없는 엄청난 소음과 잡음까지 한꺼번에 청각으로 몰려드는 상태인 것이다. 이로 인해 사람의 목소리가 소음과 구별되기 쉽지 않은 것이다. 이는 청각의 문제가 아니라 청각정보를 처리하는 중추신경계에 관련된 문제다.

자폐증의 악화를 불러오는 부모의 잘못된 양육 태도

부모의 양육 태도는 자폐증을 유발하는 원인이 아니다. 그러나 자폐증의 호전과 악화에도 부모의 양육 태도가 관련 없는 것은 아니다. 자폐증이 아닌 일반 아동들에게도 부모의 잘못된 양육 태도는 심리적인 트라우마를 줄 수 있다. 같은 방식으로 자폐증 아동 역시 부모로부터 심리적 상처를 받을 수 있다. 문제는 자폐증 아동들에게서는 그것이 더 심각한 결과로 이어진다는 사실이다.

자폐증 아동들은 자신의 감정과 정서를 표현하지 못할 뿐이지 훨씬 더 예민한 감정 체계를 가지고 있다. 특히나 자폐증 아동들에게 부모는 특별난 존재다. 사회적 관계 형성이 어려운 자폐증 아동들이 초보적이나마 사회적인 관계를 맺는 대상이 바로 부모다. 유일하게 신뢰하며 교류할 대상인 부모로부터 정서적인 거부가 형성된다면 자폐증 아동들에게 사회적인 탈출구는 존재하지 않는다.

가장 흔하게 저질러지는 오류는 강압적인 훈육을 반복하는 가정환경이다. 자폐증에 나타나는 상동행동이나 자기자극 현상은 훈육으로 호전될 성격의 것이 아니다. 잘못된 훈육이 강압적으로 반복된다면 자폐 아동에게는 아동학대에 준하는 결과로 이어지게 될 것이다. 어떤 아이들이든 부모의 애정과 관심 그리고 지지와 기다림이 필요하다. 특히나 자폐증 아동들에게는 이것들이 더더욱 절실하며 필수적임을 잊지 말아야 한다.

자폐스펙트럼장애와 감각처리장애

자폐 아동의 이상행동의 원인은 이상감각의 결과

자폐증에서 나타나는 이상행동들은 모두 이상감각의 결과일 가능성이 높다. 이상행동이라는 표현은 일반인들의 행동 양식을 기준으로 예단한 용어일 뿐이다. 자폐스펙트럼장애인들의 감각을 기준으로는 너무도 당연한 행동 양식일 가능성이 매우 높다. 예를 들어 자폐스펙트럼장애에서 나타나는 주요 현상 중 하나인 동일성의 고집 역시 감각적인 이상에 기초한 행동의 결과일 가능성이 높다. 정해져 있는 동일한 길로 가거나 동일한 음식을 먹으려는 비정상적인 집착 행동을 동일성에 대한 집착으로 이해하고 있다.

이런 현상은 자폐증에서 감각의 복합처리에 어려움을 겪는 현상이거나 아니면 감각의 과민성의 결과일 것이다. 어떤 경로의 길을 간다는 것은 길을 보는 시각적인 처리와 더불어 길에서 자신이 가고자 하는 방향을 지각하여 결합시키고 그것에 맞게 고유수용성감각과 전정감각을 동원하는 것이다. 이런 복잡한 감각통합과정을 거치어 하나의 길을 걷게 되는 것이다. 그러므로 감각통합능력이 떨어지는 자폐증에서 하나의 길을 보행해서 지나가는 경험은 아주 힘든 과정인 것이다. 결국 사람들이 말하는 자폐증의 이상행동은 모두 이상감각에서 나타나는 매우 합리적인 행동인 것이다.

사회성 발달장애의 근본 원인은 감각처리장애

자폐스펙트럼장애를 정의하는 본질은 사회성 부족이다. 그러나 자폐스펙트럼장애인에게 감정과 정서가 없는 것은 아니다. 오히려 더 풍부하고 예민한 경우가 많다. 진짜 문제가 되는 것은 감정-정서의 부재가 아니라 교류장애인 것이다. 그 근본이유는 공감 능력이 형성되지 못했기 때문이다. 공감 능력은 타인의 감정에 공감하는 능력을 말한다. 사람들은 누구나 이런 공감 능력을 가지고 있는데 이는 감각의 연합 현상을 통하여 성장하게 된다.

그러나 자폐성 장애인들은 감각과 감정의 연합이 사회적인 패턴으로 연계되어 있지 못하다. 자신의 쾌감이 극대화되는 감각적인 자극이 자폐증마다 다르고 이로 인해 개별적으로 특화된 감각과 감정이 독특한 구조로 연계되어 있다. 누구는 허공을 바라보며 미소 짓고 누구는 강한 압박감에서 행복감과 만족감을 느끼게 된다. 그리고 누구는 빙글빙글 돌거나 뛰는 상태에서 강한 만족감과 안정감을 가지게 된다. 결국 자폐스펙트럼장애인들의 감정과 정서의 패턴을 이해하자면 각자 특화된 감각-감정의 연계 구조를 이해해야 한다.

자폐증의 발생 원인

자폐증의 원인, 유전인가 환경 이상인가?

일단 분명한 것은 자폐스펙트럼장애가 양육상의 이상이나 잘못으로 발생하는 것은 아니라는 것이다. 그러나 유전적인 원인과 환경적인 원인 둘 중에 무엇이 우세한 것인가에 대해서는 첨예한 이견이 존재한다. 이 논란은 급증하는 자폐증의 원인에 대한 인식과도 연결되어 있다. 과거에는 매우 드물었던 자폐증이 왜 현대에 와서 급증하고 있는 것일까. 통계에 따라 차이가 많기는 하지만 많은 경우는 10%에 육박하는 아동들이 자폐스펙트럼장애에 노출된 것으로 추정하기도 한다.

필자의 의견으로는 복합작용설이 가장 타당해 보인다. 복합작용설은 자폐스펙트럼장애에 유전적인 원인이 작용하지만 기계적으로 발현되는 것이 아니라 환경적인 이상상태와 결합하여 발현된다는 것이다. 일란성 쌍둥이의 자폐증 발현 비율은 이를 뒷받침하는 자료다. 일란성 쌍둥이에서 자폐증의 동시 발현율은 75%라고 한다. 즉 쌍둥이 중 한 아이가 자폐증일 경우 다른 아이도 자폐증일 확률이 75%라는 것이다. 그러나 역으로 25%의 아이들은 일란성 쌍둥이 형제가 자폐증이라도 정상적인 상태를 유지한다는 것이다.

스마트폰과 TV가 자폐증의 원인?

유아기에 아동이 부모와의 상호작용에 치중하기보다는 스마트폰이나 TV 시청에 집착하게 되면 사회성발달이 떨어져서 자폐 증상과 유사한 행동 형태를 보이는 경우도 있다. 이를 두고 유사-자폐라는 말을 일선에서 사용하기도 한다. 그러나 이런 유사-자폐는 자폐스펙트럼장애와는 근본적으로 다르다. 치료도 매우 용이해서 대중매체와의 접촉만 제한하고 부모와 상호작용을 해주는 것만으로도 빠르게 호전을 보인다.

스마프톤 과다 노출이 자폐증을 만드는 것은 아니다. 자폐스펙트럼장애 아동이 스마트폰에 과다 노출되어 자폐증 증상이 더욱 악화될 수는 있지만, 스마트폰이 자폐증을 유발하지는 못한다. 스마트폰이 아동의 인지발달과 뇌 발달에 도움이 될 것인가, 해가 될 것인가 하는 문제는 매우 논쟁적인 주제다. 그러나 아동학자나 뇌 과학자들 사이에 합의된 사실은 만 3세까지 아동의 뇌 발달을 추동하는 가장 강력한 자극은 부모와의 스킨십이며 자연과 교감하는 감각적인 경험들이기 때문이다. 그러나 만 3세 이후에는 의견이 갈린다. 사회성발달이 36개월을 넘어가는 자폐스펙트럼장애에서는 오히려 적절한 컴퓨터 게임이 도움이 되는 경우도 많다.

자폐증과 사회성 증진을 위한 행동수정치료

대뇌의 자폐적인 데이터를 변경시키는 행동수정치료

자폐증 아동의 감각처리장애가 정상화되어도 자폐아적인 행동 양식을 벗어나기 위해서는 대뇌피질에 새롭게 사회적인 경험이 기록된 데이터가 쌓여야 한다. 데이터가 쌓이는 과정은 대뇌의 변화 과정이다. 즉 새로운 정보를 처리하는 시냅스 구축을 통하여 안정적인 재생이 가능한 정보가 대뇌에 데이터로 입력되는 것이다.

이는 매우 어려운 일이지만 대뇌의 가소성으로 인해 가능하다. 뇌조직의 변화는 가능하다는 가소성의 원리는 매우 반복적인 경험으로만 가능하다. 예를 들자면 직업이 바뀌면 다루어지는 뇌 영역이 변화한다고 한다. 새로운 직업 활동에 맞게 새로운 시냅스들이 만들어지는 것이다. 직업적인 활동이란 거의 하루 종일 활동 자극이 일어난다는 점에 주목해야 한다.

자폐 치료는 불가능하지는 않지만 매우 어려운 과정을 거쳐야 한다. 그중 가장 큰 어려움 중 하나는 장시간의 사회성 자극이 요구된다는 점이다. 미국에서는 조기 개입으로 자폐를 치료할 경우에도 하루 4시간 이상의 프로그램을 진행할 것을 권유한다고 한다. 자폐증을 치료하기 위해서는 감각처리능력을 강화하는 치료와 더불어 아동의 사회성발달의 경험 확대에 절대 시간이 투입될 수 있도록 적절한 치료 계획을 세우는 것이 필요하다. 장시간 자극을 단기간이 아니라 3년 이상 장기간 투입해야 제대로 된 사회성확대 치료라 할 수 있을 것이다.

자폐적인 행동 양식의 수정과 치료가 가능한 한계 연령

자폐스펙트럼장애 치료에서 조기 발견과 조기 개입이 치료에 효과적이라는 것은 이제 널리 알려진 사실이다. 그러나 나이를 먹은 자폐스펙트럼장애인의 경우에도 치료를 지속할 경우 효과가 없는 것은 아니다. 자폐증을 완치에 가까운 상태로 치료하여 정상 생활 수준으로 회복시켰다고 보고한 논문에서 치료대상으로 삼은 한계 연령은 공통적으로 만 7세다. 임상적으로 볼 때 만 7세까지는 완치에 가까운 치료 목표로 삼을 수 있지만, 만 7세가 넘어가면 정상적인 수준으로의 치료는 어려운 것으로 이해된다.

그 이유는 두 가지 측면에서 이해될 수 있다. 첫째는 대뇌의 가소성은 뇌간조직에 비하여 매우 떨어진다는 것이다. 나이가 먹은 경우에도 감각장애에 호전 반응이 있는 것은 뇌간조직의 가소성 때문이다. 반면 사회성발달을 담당하는 대뇌조직의 가소성은 뇌간조직에 비해 매우 떨어진다. 게다가 대뇌의 가소성은 아동의 연령에 민감한 연관성을 보인다.

둘째로 행동수정치료에 소요되는 시간이 너무 오래 걸린다는 점이다. 나이가 많을수록 대뇌에 자폐적인 기록 데이터는 많기 때문이다. 3살이면 3년 치 데이터이고 7세이면 7년 치 데이터가 자폐적인 경험으로 기록되어 있다. 치료를 위해서는 입력된 데이터보다 더 많은 데이터를 주입해야 한다. 나이가 많다는 것은 수정해야 할 오류 데이터가 그만큼 많다는 것이다. 대뇌피질의 더디고 반응성 떨어지는 가소성의 한계를 생각한다면 조기 발견, 조기 개입하는 것은 자폐증을 치료하는 유일한 길일지도 모른다. 적어도 현재까지는 그렇다.

자폐스펙트럼장애의 치료 가능성과 미래

자폐 치료의 미래

필자는 수많은 자폐스펙트럼장애를 경험하고 연구하며 알아갈수록 자폐증은 병이 아니라는 생각이 뚜렷해진다. 필자는 자폐아동을 둔 부모들에게 다음과 같이 이야기한다.

"자폐스펙트럼장애아들은 천재가 되기 위해서 태어난 아이들입니다. 아이들의 전두엽 뇌세포는 일반인에 비하여 아주 우월합니다. 고도능력을 보이는 뇌 영역이 발달하다 보니 뿌리가 취약해지듯이 원시적인 뇌간조직에서 감각처리능력에 취약성이 만들어진 것입니다."

자폐 아동들은 우월한 잠재적 능력을 갖추고 태어난 아이들이다. 다만 면역이상에 의하여 유발된 감각처리이상이 아이들을 자폐적인 세계에 고립시키고 있을 뿐이다. 이 고립이 풀리게 되면 아이들은 엄청난 능력을 보여줄 것이다. 다행히 자폐증이 가지는 근본적인 문제점은 머지않은 시간에 해결될 것이다.

아이들은 치료 후에도 여전히 감정처리에 미숙할 것이다. 그래서 거짓말을 하기 힘들 것이며 남을 속이기도 매우 어려울 것이다. 매우 진실하고 또 데이터 처리능력에서는 매우 우월한 아이들로 활동하게 될 것이다. 그리고 이 아이들이 우리 인류에 산적한 문제를 푸는 주역이 될 것이다.

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